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Comment séduire un homme… et garder un homme !

#1 17-10-2019 08:20:12

Joe
Séduizeuse
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Endométriose

Le sujet a été abordé plusieurs fois ici mais disséminé un peu partout sur le forum.

Depuis mes 13ans j’ai des règles particulièrement douloureuses. Ma mère étant atteinte d’endométriose c’est la 1ère cause que ma gynécologue a envisagé. J’ai fait plusieurs échographies sur lesquels il n’y avait rien d’anormal. Elle a donc conclu que « c’était hormonal ».
Il y a 17 ans la prise en charge de cette maladie était encore plus inexistante qu’aujourd’hui. Et puis surtout avoir mal pendant les règles était/est considéré comme quelque chose de tout à fait normal.

En prenant de l’ibuprofène à 6h d’intervalle pendant 5 jours, ça me soulageait donc je pouvais aller à l’ecole, au boulot, à la danse, etc sans problème mais sans ibuprofene je meurs... bouffée de chaleur, douleur intense dans le bas ventre, diarrhée... bref, pas normal quoi... Ah oui et j’ai l’utérus rétroversé, bref...
Moi je me doutais bien qu’il devait il y avoir autre chose mais j’arrivais à vivre avec ces douleurs une fois par mois.

Mes différentes contraceptions ont pu soulager ces symptômes, j’ai pris la pilule puis DIU hormonal puis j’ai voulu arrêté les hormones pour différentes raisons. Et j’ai tenté le DIU cuivre. J’avais des règles plus abondantes, un peu plus longues mais niveau douleur c’était comme d’habitude. Donc ça allait jusqu’à l’épisode de janvier dernier où j’ai eu des règles hémorragiques pendant plus de 2 semaines avec des douleurs très intenses même avec l’ibuprofène. J’ai fait enlevé le DIU cuivre en urgence.
Là je suis sous pilule et j’aimerais remettre un DIU hormonal qui finalement me convenait beaucoup mieux que toutes les autres contraceptions testées.
Ma gynécologue m’a demandé de faire une échographie pour vérifier que tout allait bien avant la pose d’un nouveau DIU.

La semaine dernière l’écho a montré que j’avais un kyste à l’ovaire gauche de 4cm, probablement un kyste d’endométriose.
Ma dernière écho date d’il y a pile 2 ans et il n’y avait rien.
Ma gynécologue propose d’attendre 2 mois pour voir si il disparaît tout seul. Et sinon elle me dit qu’il faudra opérer pour l’enlever en janvier. Ça m’inquiète beaucoup, j’aurai voulu éviter l’opération.
Je pense demander un 2e avis.

Est-ce que certaines ont des retours d’expérience kyste/opération ? Des recommandations pour le traitement de l’endométriose ?

Canelle, tu m’avais parlé de l’Hôpital Saint-Joseph, où il y a un Centre de l’endométriose mais les délais sont très longs pour avoir une consultation (juin 2020) hmm

Merci pour vos retours,

Bonne journée !

Dernière modification par Joe (17-10-2019 08:24:11)

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#2 17-10-2019 10:54:39

Rosalyn
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Re : Endométriose

Salut !

C'est difficile à dire comme ça, sans l'échographie... Mais selon ce que ta gynéco t'a dit, c'est en effet la démarche à suivre : surveillance dans 2/3 mois. La plupart des kystes ovariens chez les femmes non ménopausées disparaissent tout seul en effet. Par contre s'il n'a pas disparu, ça me semble un peu précipité de parler d'opération. Normalement après le contrôle à 3 mois, si le kyste est toujours là on peut refaire un contrôle à 1 an.
Tout dépend de sa taille aussi. Pour un kyste de moins de 10 cm et qui ne provoque pas de symptômes (+ pas de critères de malignité à l'écho - mais si c'était ton cas elle t'aurait fait passer une IRM, donc pas de soucis apparemment), il n'y a pas de raison d'opérer. Le problème de l'opération c'est que c'est à risque d'altérer ta réserve ovarienne...

Donc les recommandations pour toi seraient plutôt surveillance à 2 ou 3 mois, puis s'il est encore là surveillance dans 1 an. Tant qu'il ne provoque pas de symptômes bien sûr, et qu'il a une taille raisonnable, mieux vaut le surveiller que l'enlever.

En ce qui concerne l'opération, ma petit soeur s'est faite enlever un kyste de 15cm quand elle avait 7 ans. Ils ont dû enlever l'ovaire et la trompe, donc maintenant elle a une réserve ovarienne diminuée, mais elle a ses règles et elle pourra quand même avoir des enfants (elle a 14 ans aujourd'hui).

Contre l'endométriose, le DIU hormonal est en effet très bien. Sinon en traitement médical tu peux prendre des progéstatifs de synthèse pendant 3 à 6 mois. En tous cas même si le rdv est en juin 2020, ça peut être une bonne idée de le prendre.

À ta place je demanderais en effet un 2eme avis, avec une gynéco "jeune" ou dans un hôpital directement (la vieille école avait tendance à plus vite opérer pour enlever, maintenant ils essaient au contraire de tout conserver tant que ce n'est pas problématique). + la surveillance dans 2 ou 3 mois, et le rdv dans le centre d'endométriose dont t'a parlé Cannelle.

Voilà j'espère que ça a pu t'aider smile

Dernière modification par Rosalyn (17-10-2019 11:26:04)


« Pour ce qui est de l’avenir, il ne s’agit pas de le prévoir mais de le rendre possible » Antoine de Saint-Exupéry

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#3 17-10-2019 10:59:34

Rosalyn
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Re : Endométriose

(Pardon j'avais pas vu que tu avais dit qu'il faisait 4 cm, c'est "cool" ça, dans le sens où il est petit)


« Pour ce qui est de l’avenir, il ne s’agit pas de le prévoir mais de le rendre possible » Antoine de Saint-Exupéry

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#4 17-10-2019 11:16:41

Joe
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Re : Endométriose

Oui, merci ! En effet, je préfère éviter l'opération tant que ce n’est pas absolument nécessaire.

J’étais surprise qu’elle ne me propose pas de passer une IRM car sur les clichés l’échographe disait (si j’ai bien compris) que les petites stries blanches sur le kyste était du sang et ma gynéco dit que ce n’est pas flagrant donc pas sûr, donc je me dis qu’une IRM ça permettrait d’en savoir plus... ou alors me proposer un traitement hormonal. J’avoue que je préférais un DIU hormonal car j’ai déjà eu des effets secondaires assez indésirables avec des pilules progestatives. Mais bon elle n’en a même pas parlé.

Je vais quand même prendre rendez-vous pour le mois de Juin au Centre... Et aller voir une nouvelle gynécologue, la mienne est vieille en effet et va bientôt partir à la retraite de toute façon.

Oui, il fait 4cm donc s’il ne grossit pas et que je peux vivre avec, en surveillant régulièrement, ça me va très bien.

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#5 17-10-2019 13:36:56

Vassilia
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Re : Endométriose

Une amie très atteinte a une super gynéco pour ça, je t'envoie ses coordonnées en MP

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#6 17-10-2019 13:48:39

Vassilia
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Re : Endométriose

et sinon, pour les douleurs, malgré l'ibuprofène je ne pouvais pas bouger pendant trois jours auparavant, et je revis depuis que je prends de l'antadys (c'est sur prescription médicale), ça a changé ma vie

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#7 17-10-2019 14:27:16

Joe
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Re : Endométriose

Bien reçu, merci beaucoup !
J’avais essayé l’Antadys il y a très longtemps et l’ibuprofene était le seul médicament qui faisait effet.
Peut-être que je vais réessayer ce mois-ci.

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#8 19-10-2019 10:36:00

Canelle
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Re : Endométriose

Coucou, désolée je n'avais pas répondu.

Moi j'avais des kystes (pas d'endométriose) et le traitement hormonal (progestérone durant 15 jours ! et pourtant maintenant c'est "interdit" - ?! - alors qu'on donne sans problème des contraceptions progestatives aux femmes avec des dosages supérieurs hmm ) avait fonctionné totalement pour moi. Ce qui a fait disparaître le kyste c'est le traitement progestatif, l'echo 15 jours après est formelle.

Pour l'endométriose par contre je n'ai que des retours indirects, et attention à ne pas prendre justement l'endométriose pour un kyste opérable insensible aux hormones, c'est arrivé à ma copine sur la table d'opération et ça n'était pas une bonne surprise. D'autant que ce ne sont pas les mêmes "entailles" donc c'est contreproductif "d'ouvrir" pour s'en rendre compte alors qu'il existe des échographes IRM-graphes capables de faire ce diagnostic via imagerie. Les traitements peuvent être mécaniques et pas hormonaux, ostéo (fascia) et mésothérapie (un peu chimique).

A l'heure actuelle avec ma copine, on peut faire une liste noire des professionnels incompétents ... Saint-Joseph est une bonne expérience. A priori il me semble qu'ils ont une page où ils redirigent eux-mêmes vers des professionnels "externes" qui sont sensibilisés à l'endométriose, tu as eu accès à cette page ? (les temps d'attente peuvent être moins long).

PS : ce que je peux faire de plus "utile" c'est te mettre en contact avec elle si tu veux des vraies infos de comment elle est suivie (je sais que ça l'a soulagée).

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#9 19-10-2019 13:53:43

Joe
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Re : Endométriose

J'ai trouvé cette liste.

La dame de Saint-Joseph que j'avais eu au téléphone m'avait orienté vers Erick Petit pour avoir des délais moins longs pour l'écho mais en fait c'est quasi aussi long chez lui. Et ça risque d'être long pour tous les médecins un peu spécialisés...

Je veux bien le contact de ton amie si ça ne la dérange pas que je lui demande son retour.

Merci smile

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#10 19-10-2019 14:25:36

Canelle
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Re : Endométriose

Je ne jurerais pas que c'est ça la page - c'était y'a plus d'un an que j'avais eu ces documents et que j'avais téléphoné - mais ça avait l'air d'être ça, oui, désolée. Comme dit en MP j'espère qu'elle saura mieux t'aiguiller que moi je sais que beaucoup de paramédical (ostéo etc.) peuvent aider à remettre les organes en mouvement ET que la douleur c'est surtout l'immobilité des organes liées aux adhérences (à cause des cellules d'endomètre qui accrochent les organes entre eux) et qu'en première intention avant la chirurgie ça peut beaucoup aider de décoller mécaniquement ces adhérences. Il faut aussi "combattre" la névralgie en régulant le seuil de douleur acceptable (en gros supprimer la douleur avec des médocs) pour ne pas activer la voie anatomique de la douleur qui ensuite rend la douleur ingérable. Eviter tous les AINS = dont l'ibuprophène......... est recommandé. TU as été à des réunions d'informations à Saint-Joseph ? Nous on avait rencontré des gens là-bas et eu beaucoup de conseils utiles, ma copine était ressortie soulagée et "combattive" alors qu'elle se sentait désespérée avant la réunion.

(j'ai mis ça en "public" ça peut aider si d'autres passent par là).

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#11 19-10-2019 19:26:10

Canelle
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Re : Endométriose

Ma copine : <<Tu peux aussi lui conseiller le groupe Facebook "mieux vivre avec l'endometriose", elle pourra y trouver plus de conseils que ce que moi je pourrais lui donner smile

(et selon ce qu'elle cherche : pour IRM/écho :centre Manin Crimée 92 bis rue de Crimée, algologue : Delphine lhuillery (pas rapide non plus pour les rdv mais sur l'appli Doctolib ils préviennent si t'as un rdv qui se libére avant le tien)

(ostéo : Dorothée Bergal 11 rue du bouloi dans le 1er  ou 8 rue st marc dans le 2em, par contre c'est reuch au moins 60/70 balles de l'heure et ca fait du bien mais c'est pas miracoulous instantané)

et qu'elle hésite pas si je peux l'aider ..>>

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#12 19-10-2019 19:34:03

Canelle
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Re : Endométriose

L'algologue c'est le médecin de la douleur, c'est plutôt nécessaire avec ce type de pathologie. Je précise parce que c'est pas si connu que ça comme spécialité.

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#13 19-10-2019 20:05:51

Joe
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Re : Endométriose

Merci ! Je vais regarder ça !
Merci à elle, je la contacterai si j’ai des questions plus précises.

Je me sens un peu submergée par tout ça, en plus de ce que je dois gérer par ailleurs...
Je vais prendre le temps de mieux me renseigner tranquillement, puisqu’ a priori y’a pas d’urgence.

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#14 19-10-2019 20:56:00

Canelle
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Re : Endométriose

Oui, je comprends, prends soin de toi coeur

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#15 06-11-2019 12:06:36

Joe
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Re : Endométriose

Hello,

Pour info, j'ai essayé de prendre rendez-vous à l'Hôpital Saint-Joseph, ils m'ont fait remplir un questionnaire puis redirigé vers la liste des praticiens dont on avait parlé.
Du coup j'ai pris rendez-vous avec une gynéco de la liste, pas trop loin de ma gynéco actuelle et j'ai eu un rendez-vous rapidement suite à un désistement (alleluia)

Son 2e avis: pas d'opération nécessaire. Hormonothérapie pendant 6 mois et faire une nouvelle écho pour un "bilan de l'état pelvien" avec un échographe spécialisé dans l'endométriose. Elle m'a donc prescrit une pilule œstroprogestative à commencer ce mois-ci et je la revois après l'échographie. Je lui parlerai à ce moment là de la possibilité de poser un DIU hormonal.

J'ai pris rendez-vous chez le Dr Petit le 30 mars... hmm j'espère qu'un rendez-vous va se libérer avant... j'aurai dû prendre rendez-vous plus tôt mais j'attendais le rdv avec la gynéco...

Parallèlement avec ma gynéco actuelle, j'ai pris rendez-vous pour une écho le 9 décembre, je sais pas si j'annule ou si je maintiens... ça aura surement pas bougé, voir augmenté parce que je suis pas sous pilule là, plus aucune contraception. Je sais pas pourquoi elle ne m'a pas prescrit une pilule car a priori, si c'est un kyste d'endométriose il va surement grossir en 2 cycles et pas disparaitre...

J'ai lu plein de trucs sur le groupe Facebook et en fait ça me stresse plus qu'autre chose. Donc j'irai ponctuellement quand je veux chercher une info. J'ai quand même l'impression d'avoir de la "chance" parce qu'il y a des nanas vraiment très très atteinte... Enfin moi j'attends de voir mon "bilan pelvien"...


Ce 2e avis était donc important. Elle m'a donc complètement conforté dans l'idée de ne pas accepter d'opération et confirmé ce que disait Rosalyn sur l'atteinte de la réserve ovarienne. Si un kyste ne pose pas de problème (douleur, gène sur le fonctionnement de l'organe, etc) il n'y a pas vraiment de raison d'y toucher.
Je me demande donc pourquoi est-ce que c'était la solution privilégiée jusque là ? En tant que patiente, je me suis tout de suite dit que si je pouvais vivre avec je le garde. C'est une intervention qui n'est pas anodine. Alors pourquoi les médecins n'ont pas cette logique et font courir le risque à des jeunes femmes de ne pas pouvoir procréer ?
Je peux pas m’empêcher de me dire que s'il s'agissait d'opérer un testicule, conserver toute la capacité procréatrice serait prépondérant face à un acte chirurgical. (je sais pas hein, mais je me pose la question)


Ah oui et j'ai fait des analyses médicales pour vérifier si mon anémie s'était amélioré. Il s'avère que oui mais maintenant on a découvert une Neutropénie... mad si c'est pas les globules rouges, c'est les globules blancs qui s'y mettent... génial. Ce sera à contrôler...

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#16 07-11-2019 07:19:50

Canelle
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Re : Endométriose

courage coeur

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#17 25-11-2019 17:47:45

Joe
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Re : Endométriose

J'ai réussi par le plus grand des hasards à avoir un rendez-vous qui s'est libéré avec le Dr Petit la semaine prochaine !!!
HIP HIP HIP HOURA ! Sinon c'était le 30 Mars, du coup, je suis contente big_smile

J'espère qu'un diagnostic pourra enfin être posé. Même si en fait ça me fait peur...

J'ai appris que le forum va fermer donc je pourrais pas forcément vous informer de la suite des évènements. En tout cas merci beaucoup pour votre soutien et vos précieuses informations. Cette entraide et ce lieu vont me manquer.

Bisous coeur

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#18 26-11-2019 21:54:47

Canelle
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Re : Endométriose

Ouf, déjà. Je croise les doigts pour toi !

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#19 26-11-2019 21:56:35

Rosalyn
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Re : Endométriose

C'est vraiment cool ce rdv ! soleil pouce-up


« Pour ce qui est de l’avenir, il ne s’agit pas de le prévoir mais de le rendre possible » Antoine de Saint-Exupéry

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